Prominente

Portrait MP 2013 kleinVolker Bouffier: Hessischer Ministerpräsident

Für die Selbsthilfegruppe Muskelkranke e.V. Hessen

Eine Selbsthilfegruppe kann Menschen, die das Leben mit einer schweren Erkrankung meistern müssen, und ihre Angehörigen und Freunde entscheidend unterstützen. Der Wunsch, die Situation aus eigener Kraft und gemeinsam mit anderen Betroffenen zu verbessern, führt zu diesen wichtigen Einrichtungen.

Selbsthilfegruppen können Betroffenen beistehen, indem sie auf Behandlungsmöglichkeiten und Heilmethoden wie auf mögliche Hilfen im Alltag hinweisen oder Adressen von Ansprechpartnern vermitteln. Auch Aufrufe zu Spenden und die Sammlung von finanziellen Mitteln für Therapien oder für Forschungen können von ihnen ausgehen. Darüber hinaus kann es hilfreich sein, sich über Erfahrungen offen auszutauschen und zu wissen, nicht alleine mit einer Diagnose zu sein, um sich gegenseitig neue Zuversicht zu geben.

Dieses breite Spektrum erklärt die Bedeutung von Selbsthilfegruppen nicht nur für die Betroffenen, sondern für die Gesellschaft insgesamt. Das haben auch die Gründerinnen und Gründer der Selbsthilfegruppe Muskelkranke e.V. Hessen erkannt, als sie die Gruppe in Oberursel ins Leben riefen. Seither besteht sie als wichtige Ansprechpartnerin, als ein Ort des Austauschs und der Stärkung für die Betroffenen. Der Selbsthilfegruppe Muskelkranke e.V. Hessen wünsche ich für ihre Aktion „Muskelkranke in Hessen bitte melden!“weiterhin viel Kraft und alles Gute.

Volker Bouffier
Hessischer Ministerpräsident

 

krebsUlrich Krebs: Landrat des Hochtaunuskreises

Liebe Mitglieder des Muskelkranke e.V. Hessen,

schätzungsweise 200.000 Menschen in der Bundesrepublik Deutschland leiden unter den verschiedenen Formen der Muskelkrankheit. Um die Entwicklung der Heilmethoden und die Verbesserungen der Lebensbedingungen voranzutreiben setzt sich der Verein Muskelkranke e.V. seit rund 30 Jahren ein und nimmt Betroffene, Angehörige und Interessierte auf. Sie alle sorgen dafür, dass das Bewusstsein für die Krankheit in unserer Gesellschaft präsenter wird, Sie leisten durch Arbeit wie Nachbarschaftshilfen, private Netzwerke und Selbsthilfegruppen einen wichtigen Beitrag für  unsere menschliche Gesellschaft.

Die Arbeit der Selbsthilfegruppe ist wichtig und trägt zu einem vertieften, wechselseitigen Kennenlernen bei. Das Einfühlungsvermögen der Teilnehmer und der Menschen um die Betroffenen herum steigt, die gemeinsamen Treffen vermitteln Lebensfreude und geben an Lebensqualität zurück. Als Außenstehender lässt sich schnell erkennen, welche wichtige Rolle Ihr Engagement einnimmt und ich ermuntere Sie ausdrücklich, Ihren Weg weiterzugehen. Wo immer Ihnen der Hochtaunuskreis behilflich sein kann, stehe ich Ihnen gerne als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Die Lebensqualität der Menschen hängt von den sozialen Netzen ab, auf die sie sich verlassen können.

Ich wünsche Ihnen allen viel Kraft und Erfolg auf Ihrem weiteren Weg!

Ihr

Ulrich Krebs, Landrat des Hochtaunuskreises

 

 

10 mueller mathiasProf. Dr. Mathias Müller: Präsident der Industrie- und Handelskammer, Frankfurt am Main

"Häufig verfügen Menschen mit Behinderung über besondere Potenziale und Fähigkeiten, die nicht behinderte Menschen nicht haben. Die Wirtschaft unterstützt also im wohlverstandenen eigenen Interesse den Prozess der Inklusion und setzt sich für einen Bewusstseinswandel in den Unternehmen ein, um damit Brücken für Menschen mit Behinderung in Ausbildung, Arbeit und damit auch in die Gesellschaft zu bauen - denn eine berufliche Perspektive ist für jeden von uns wichtiger Bestandteil von Lebenszufriedenheit und sozialem Glück. Die Spitzenverbände der Wirtschaft BDA, DIHK und ZDH unterstützen daher die Inklusionsinitiative für Ausbildung und Beschäftigung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS)." 

Prof. Dr. Mathias Müller, 13. Juli 2016


Bürgermeister Oberursel: Hans-Georg Brum

Die Zahl von Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen oder Vereinen freiwillig organisieren, wächst unaufhörlich und ist damit Ausdruck für ein wichtiges gesellschaftliches Bedürfnis. Viele Menschen fühlen sich heute trotz ausreichender medizinischer Versorgung mit ihrer Krankheit und den Begleiterscheinungen allein gelassen. Auch die nächsten Angehörigen und Freunde können in der oftmals auch psychisch schwierigen Situation nicht mehr als Zuhörer sein – und sind damit selbst nach einiger Zeit hoffnungslos überfordert.

In der Selbsthilfegruppe und dem Verein ist es den Betroffenen und ihren Angehörigen möglich, gemeinsam mit Gleichgesinnten die täglichen Sorgen und Nöte zu besprechen. Sie bekommen die notwendige Aufmerksamkeit und damit neuen Mut, sich den Schwierigkeiten zu stellen. Was die Öffentliche Hand nicht allumfassend zu leisten vermag, wird durch die Gesellschaft in der Selbsthilfegruppe und dem Verein geleistet.

Der erste Bundespräsident Theodor Heuss sagte vor 70 Jahren, dass „die Demokratie als Gesinnungskraft und Lebensform von den vielen Freiwilligen der Bürger lebt“. Und dies bewahrheitet sich in dem Engagement der zahlreichen freiwilligen Bürgerinnen und Bürger in den Selbsthilfegruppen und Vereinen.

Vor diesem Hintergrund ist es notwendig, diese Arbeit auch in Zeiten schwieriger Haushaltslagen zu fördern. Hier ist nicht nur die finanzielle sondern auch die ideelle Hilfe ein wichtiger Aspekt.

Mein Dank geht an den Verein Muskelkranke e. V. Hessen, welcher sich seit Jahren die Unterstützung und Integration der Betroffenen auf seine Fahne geschrieben hat und diese Aufgabe zu jeder Zeit mit vollem Einsatz bewältigt. Für diese Aufgabe wünsche ich dem Verein auch in Zukunft viel Kraft und Erfolg.

Hans-Georg Brum


Ehemaliger hessischer Ministerpräsident Roland Koch

Der Staat allein kann nicht alle Aufgaben lösen, die sich der Gesellschaft stellen. Deshalb sind Organisationen wie der Verein „Muskelkranke e.V. Hessen“ mit vielen engagierten, ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern nötig.

Das unverzichtbare Engagement zahlreicher Menschen, die ihre Freizeit, ihre Kraft und ihre Fähigkeiten für die Angelegenheiten Benachteiligter einsetzen, würdigt und fördert die Landesregierung nicht zuletzt durch die Kampagne „Gemeinsam aktiv – Bürgerengagement Hessen“.

Der Verein „Muskelkranke e.V. Hessen“ trägt dafür Sorge, dass durch die gründliche Information und Beratung sowie intensive medizinische Betreuung die Lebensbedingungen der Kranken verbessert und allen Beteiligten Mut gemacht wird, die anstrengenenden Therapien durchzustehen. Die vielfältigen Angebote des Vereins helfen Betroffenen, bessser mit der Situation umzugehen, Kontakte zu anderen Betroffenen zu finden und Hoffnung und Kraft für die Zukunft zu schöpfen.

Ich wünsche den Mitgliedern des Vereins für die weitere Arbeit alle Gute und viel Erfolg.

Roland Koch


Ehem. Präsident Deutsche Bundesbank Ernst Welteke

Obwohl nach Schätzungen von Ärzten und Wissenschaftlern in der Bundesrepublik heute rund 200.000 muskelkranke Menschen leben und es viele Familien gibt, in denen gleich mehrere Kinder diese leidvolle Krankheit haben, ist sie noch wenig ins öffentliche Bewusstsein getreten.

Es fehlt daher an Mitteln zur Bekämpfung der Krankheit, für die Vorsorge ebenso wie für die Forschung. Selbst für kleine Projekte zur Erforschung der Krankheitsursachen, die noch in den Anfängen steckt, fehlt das erforderliche Geld.

Im Endstadium der Krankheit sind alle Muskelkranken Pflegefälle. Um der damit verbundenen Gefahr der zunehmenden sozialen Isolierung zu begegnen, sind Hilfen in vielfältiger Form erforderlich.

Der Selbsthilfeverband »Muskelkranke e.V. Hessen« hat es sich zur Aufgabe gemacht, sich für solche Hilfen einzusetzen und die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen. Er möchte vor allem dazu beitragen, dass mehr Mittel als bisher für die Erforschung dieser Krankheit aufgebracht werden.

Ich begrüße die Zielsetzungen und die Bemühungen des Verbandes und möchte alle Mitbürgerinnen und Mitbürger aufrufen, ihn durch Spenden wirksam zu unterstützen.

Ernst Welteke


Staatsminister a. D.: Karl H. Trageser

Es gibt im Leben der Menschen die Erfahrung, dass manche Verantwortung und viele Aufgaben in der Gemeinschaft besser getragen und gelöst werden können. Manche Last ist nur zu tragen in der Schicksalsgemeinschaft mit anderen Menschen. Selbsthilfegruppen sind daher häufig mehr als eine Interessenvertretung. Sie sind für viele betroffene Menschen auch Gemeinschaft, sie geben Geborgenheit, Mut und Kraft.

Mut, Kraft und Zuversicht braucht auch in Zukunft die Selbsthilfegemeinschaft „Muskelkranke e.V. Hessen“. Ich weiß aus meiner Arbeit als früherer Sozialminister des Landes Hessen, aber auch aus der Praxis als Vorsitzender einer anderen Selbsthilfegemeinschaft um die Arbeit und die Leistungen des Verbandes der Muskelkranken. Sie bedarf auch in Zukunft nachhaltig der Hilfe und Unterstützung.

Ich hoffe und wünsche, dass diese Veröffentlichung des Vereins Muskelkranke e. V. viele Verantwortliche und Entscheidungsträger erreicht und sie – wo nötig und möglich motiviert, den Betroffenen und Ihren Angehörigen mit konkreter Hilfe zur Seite zu stehen.

Karl. H. Trageser


Juwelier Dietrich Pletsch

Vor Nachahmungen ist man bei Uhren und Schmuck weitgehend geschützt.

Wenn es um Unterstützung und Hilfe für Menschen geht, deren Krankheit nicht „populär“ genug ist, um von offiziellen Stellen unterstützt zu werden, ist jeder einzelne von uns gefordert. Ich unterstütze den Selbsthilfeverband Muskelkranker in Hessen und hoffe und wünsche mir:

Nachahmungen herzlich willkommen.

Dietrich Pletzsch


Ehemalige Oberbürgermeisterin der Stadt Frankfurt am Main Petra Roth

Wenn wir uns mit dem Thema Muskeln befassen, assoziieren wir dies zumeist mit Sport und Muskeltraining, sind uns aber nicht bewusst darüber, dass es in der Bundesrepublik mehr als 200.000 muskelkranke Menschen gibt, deren Schicksal von einer nicht zu bekämpfenden Krankheit bestimmt wird, da weder die Ursache bekannt ist, noch die Forschung bisher heilende Medikamente entwickeln konnte.

Oft sind auch Angehörige mit der Bewältigung dieser Aufgabe überfordert und ohne außenstehende Hilfe würden diese an den Rollstuhl gebundenen Menschen von Hoffnungslosigkeit und einer leidvollen Isolation begleitet werden.

Im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe hat es sich der Verein Muskelkranke e. V. Hessen zum Ziel gesetzt, sich für die Nöte der Betroffenen einzusetzen, eine funktionierende Familien- und Nachbarschaftshilfe zu fördern sowie die Forschung auf dem Gebiet des Muskelschwundes nachhaltig voranzutreiben.

Um diese wichtige Aufgabe in unserem sozialen Netz zu erfüllen, ist der Verein Muskelkranke e. V. auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Ich möchte deshalb persönlich die Bürgerinnen und Bürger unserer Stadt ermutigen, die Arbeit des Vereins durch Spenden zu fördern und danke Ihnen dafür.

Petra Roth


Ehemaliger Staatssekretär Gerd Krämer

Als ich 1996 im Rahmen eines städtischen Empfangs allen ehrenamtlich tätigen Bürgerinnen und Bürgern für ihr großes soziales Engagement meinen besonderen Dank übermittelte, war es mir ein besonderes Anliegen auch auf die Arbeit der Selbsthilfegruppen und Vereine hinzuweisen, die mit hohem ideellen wie finanziellen Einsatz das Leben der Behinderten erleichtern und den Betroffenen Mut machen, ihr Schicksal anzunehmen und es lebenswert zu gestalten.

Es ist darüber hinaus dringend geboten die wissenschaftlich medizinische Forschung zu fördern und zu unterstützen, damit am Ende des Weges vielleicht Erkenntnisse stehen die den Behinderten helfen, der sozialen Isolierung zu begegnen und aus ihr herauszufinden.

Sicher darf sich hier staatliches Handeln nicht aus der Verantwortung zurückziehen, dennoch bedarf es hier Gruppen, die sich engagieren und in Selbsthilfe Leistungen erbringen, die nur in dieser Form denkbar und darstellbar sind. Eine breite Unterstützung dieser Gruppen, sei es nun auf finanzieller oder ideeller Basis ist deshalb mein besonderer Wunsch.

Es ist ein Verdienst des Vereines Muskelkranke e.V. Hessen, dass er von Anfang an diese lebensbejahende Aufgabe übernommen und mit Nachdruck ausgefüllt hat.

Dies verdient meine besondere Anerkennung und Lob. Setzen Sie Ihre Arbeit zum Wohle aller behinderten Menschen fort. Für uns wird dies Verpflichtung sein, der wir auch für die Zukunft nachkommen werden.

Gerd Krämer


Ehemaliger Bundesfinanzminister Hans Eichel

In unserer Gesellschaft hat es heute zuweilen den Anschein, als sei Solidarität kein wichtiger Wert mehr. Auch das Sozialstaatsprinzip unserer Verfassung scheint bei vielen in Vergessenheit zu geraten. Da wächst die Bedeutung von Selbsthilfeorganisationen, die immer wieder deutlich machen – Solidarität und Sozialstaatsprinzip sind überlebenswichtig für eine Demokratie. Denn nur sie können die Würde jeder Bürgerin, jedes Bürgers sichern.

So hat auch die Arbeit des Selbsthilfeverbandes

„Muskelkranke e. V. Hessen“ in den

vergangenen Jahren noch an Bedeutung zugenommen.

Galt es auch, schon in den „fetten“ Jahren, als die ökonomische Situation den Ausbau der sozialen Systeme erlaubte, immer wieder mit Nachdruck an Verantwortungsbewusstsein und Hilfsbereitschaft aller Bürgerinnen und Bürger zu appellieren, so es ist heute notwendig, edle soziale Substanz zu verteidigen. Demokratie heißt auch, dass schwer kranke Menschen die Möglichkeit haben müssen, am öffentlichen Leben teilzunehmen. Das gilt auch für die über 200.000 muskelkranken Menschen, die unter uns leben. Daran erinnert Ihr Selbsthilfeverband uns alle.

Und dafür danke ich Ihnen sehr herzlich.

In Ihrer täglichen Arbeit helfen sie zugleich, diese Forderung zu verwirklichen. Sie unterstützen die Betroffenen und ihre Familien, sie stehen ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Und sie haben erfolgreich dazu beitragen können, dass in den vergangenen Jahren mehr Mittel für die Erforschung dieser Krankheitsbilder aufgebracht werden konnten. So geben Sie selbst ein vorbildliches Beispiel für Solidarität, für ein ganz persönliches soziales Engagement, ein Beispiel für gelebte Demokratie. Auch dafür möchte ich Ihnen danken.

Die Schrift „Muskelkranke brauchen dringend Hilfe“ wird dazu beitragen, dass die schwierige und im Endstadium der Krankheit sehr schwere Situation der Muskelkranken größeres Verständnis in der Öffentlichkeit finden kann. Ich wünsche mir, dass sie auch dazu beiträgt, dass das Spendenaufkommen Ihres Selbsthilfeverbandes noch anwächst. Zugleich wird diese Schrift Muskelkranke über ihre Möglichkeiten informieren, ihre Eigeninitiative und Kraft zur Selbsthilfe stärken und damit dazu beitragen, ihre Leiden zu lindern.

Für seine wichtige Arbeit wünsche ich dem Selbsthilfeverband „Muskelkranke e. V. Hessen“ viel Kraft und viel Erfolg in der Zukunft.

Hans Eichel


EhemaligerStaatsminister Jürgen Banzer

„Einer trage des anderen Last“, Galater 6,2

Eine Gesellschaft mit menschlichem Gesicht bewahren wir nur, wenn wir nicht allein auf den Staat setzen, sondern die allgemeinen sozialen Sicherungssysteme durch Nachbarschaftshilfe, private Netzwerke, Selbsthilfegruppen und die Kooperation mit den Wohlfahrtsverbänden ergänzen. Die Notwendigkeit der Selbsthilfegruppen ergibt sich für mich erst einmal aus diesen gesellschaftspolitischen, sozialen Gründen – aber auch aus mitmenschlicher, christlicher Verantwortung für den Nächsten. Dass der Staat außerdem diese segensreiche Arbeit aus eigener Kraft überhaupt nicht mehr leisten könnte – personell und finanziell – kommt noch hinzu.

Hinter allen diesen Einrichtungen steht die Idee, einerseits die Last der Sorge um die Kranken nicht mehr allein den Angehörigen zu überlassen und andererseits den Benachteiligten solange wie möglich ein menschenwürdiges Leben in der Gemeinschaft, Selbständigkeit und Eigenverantwortung zu erhalten. Selbsthilfegruppen sind ein Stück praktizierte sozialpolitischer Verantwortung, die wir für die Benachteiligten in dieser Gesellschaft tragen.

Man könnte dies alles auch ganz einfach mit einem einzigen Satz aus dem Galaterbrief sagen: „Einer trage des anderen Last.“ Die physische Bedrohung des Daseins der kranken Menschen können auch Selbsthilfegruppen nicht beseitigen. Sich gegenseitig helfen, wenn das Gefühl der Mutlosigkeit und der Sinnlosigkeit überwältigend werden – dies ist schon sehr viel.

In diesem Sinne möchte ich dem Verein Muskelkranke e.V. Hessen für seine Arbeit danken. Ich wünsche dem Verein eine große „Lobby“. Mich dürfen Sie dazurechnen.

Jürgen Banzer

 

MUSKELKRANKE e.V. HESSEN

Geschäftsstelle:

Obere Zeil 4
61440 Oberursel (Taunus)

Telefon 0 61 71 – 590950