Wir über uns
Der Verein Muskelkranke e.V. Hessen ist eine Selbsthilfeorganisation der Muskelkranken, ihrer Angehörigen und Förderer in Hessen. Dem Vorstand gehören hauptsächlich Betroffene und Eltern von Betroffenen an. Das Hauptziel des Vereins ist es, die medizinische Forschung voranzutreiben und die Rehabilitation zu verbessern.
Muskelkrankheiten gehören in der Öffentlichkeit nicht zu den so bekannten Leiden wie Krebs und Aids. Wenig bekannt sind daher die schrecklichen Folgen dieser Krankheit. Schätzungsweise 200.000 Menschen leiden in der BRD an einer der etwa 200 Arten von Muskelkrankheiten.
Diese Krankheiten der Skelettmuskulatur, die zum Verlust der willkürlichen Bewegung führen, betreffen alle Altersgruppen. Überwiegend im Kindesalter beginnend schreiten sie mehr oder weniger schnell fort. Gemeinsames Kennzeichen aller Arten von Muskelkrankheiten ist die Entartung und schließlich das Absterben bestimmter Muskelpartien an den verschiedensten Teilen des Körpers.
Alle Muskelkranken sind in ihrer Bewegungsfähigkeit eingeschränkt. Zahlenmäßig überwiegen einige besonders bösartige Krankheitsformen, bei denen es bis zur völligen Muskellähmung kommt. Unter den Kranken erreichen einige noch nicht einmal das 20. Lebensjahr. Die Ursachen der Krankheiten sind bisher nicht erforscht. Wahrscheinlich spielen noch nicht geklärte Störungen des Muskelstoffwechsels die entscheidende Rolle.
Durch einen Test ist die Früherkennung vererbbarer Muskelerkrankungen bei Säuglingen möglich. Bei Kindern und Erwachsenen wird oft erst durch zahlreiche Untersuchungen an verschiedenen Kliniken eine gesicherte Diagnostizierung erreicht. Vielfach tritt bei den Betroffenen dann schon eine in die Isolation führende Resignation ein, denn Behandlungsmethoden gibt es noch nicht. Am Ende stehen der Rollstuhl und eine auf ständige Hilfe angewiesene Pflegebedürftigkeit. Ein Forschungsprogramm, das alle Formen der Skelettmuskelerkrankungen umfasst, kann nur aktiviert werden, bzw. die nötige Erweiterung erfahren, wenn es durch Spenden aus der Öffentlichkeit unterstützt wird.
Eine entscheidende Verbesserung der ausweglosen Situation der Muskelkranken kann letztlich nur durch die Erforschung der geheimnisvollen Krankheitsursachen erfolgen. Es bestehen in der Medizin einige Ansätze – in der BRD insbesondere bei den Universitätskliniken Freiburg, München, Bonn und Saarbrücken, Abteilung für pädiatrische Muskelerkrankungen - die jedoch immer an den begrenzten finanziellen Möglichkeiten scheitern.
Angesichts der großen Zahl Betroffener und dem heimtückischen Krankheitsverlauf sollten alle Möglichkeiten ausgeschöpft werden, um den Tausenden von Patienten und deren Angehörigen helfen zu können. Es muss auch bei dieser so wenig erforschten Krankheit dazu kommen, dass die Betroffenen selbst, der Staat und die Öffentlichkeit die gleichen Anstrengungen unternehmen, wie sie bei ähnlich grausamen Krankheitsverläufen (z.B. in der Krebsforschung) an der Tagesordnung sind.
